Sábado, 13 Abril 2024

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Foto: DenKuvaiev / Freepik

No dia 21 de março é celebrado o Dia Mundial da Síndrome de Down. Reconhecida pela Organização das Nações Unidas (ONU) em 2012, com o objetivo de conscientizar a sociedade. Segundo estimativas da Organização Mundial da Saúde (OMS), a condição afeta cerca de 300 mil brasileiros e 6 milhões de pessoas no mundo.

A síndrome de Down é causada por uma alteração genética que ocorre na formação do embrião, o que resulta em uma cópia extra do cromossomo 21 em todas ou na maioria das células do indivíduo, como explica a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down (FBASD).

A alteração pode provocar algumas características físicas, como olhos amendoados, rosto arredondado, pescoço curto, mãos e pés pequenos. Também pode comprometer o desenvolvimento intelectual e cognitivo, o que varia de pessoa para pessoa.

Pessoas com síndrome de Down também podem apresentar transtornos motores do neurodesenvolvimento, como dificuldades de coordenação, equilíbrio, postura e realização de atividades motoras finas ou grossas.

Apesar disso, a diretora do Núcleo de Desenvolvimento Neuropsicomotor do Espaço Cel, Maria Clara Piranda, afirma que “as crianças, os jovens e os adultos com síndrome de Down podem ter algumas características semelhantes e estar sujeitos a uma maior incidência de doenças, mas apresentam personalidades e características diferentes e únicas.”

Expectativa de vida aumentou nos últimos 40 anos

Para além dos desafios que a condição pode impor, o tratamento para síndrome de Down tem avançado junto com a ciência, permitindo maior longevidade. Estudos indicam que a expectativa de vida de uma pessoa com a condição aumentou quase quatro vezes nos últimos 40 anos. Segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), a expectativa é de 77 anos de vida para os nascidos no país.

A professora e vice-diretora do curso de Medicina da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo (FCMSCSP), Rosane Lowenthal, conta que os avanços da medicina contribuíram para o aumento da longevidade. Segundo ela, muitas crianças com a síndrome nascem com malformações na estrutura do coração, o que as leva à morte. “Mas hoje, nós temos diagnósticos e tratamentos precoces que vêm dando resultados”, afirmou em entrevista à imprensa.

Porém, a professora cita a inclusão social como um dos principais responsáveis pelo aumento da expectativa de vida. “Antes, as pessoas com síndrome de Down ficavam afastadas da sociedade, mas isso mudou. Estamos tendo a primeira geração de adultos incluídos na sociedade desde muito cedo, que frequentam escolas regulares, trabalham, são independentes, namoram, têm momentos de felicidade e, por que não, também passam por tristezas.”

O aumento da longevidade também traz novos desafios, como o envelhecimento precoce e o risco de desenvolvimento de doenças neurodegenerativas, como o Alzheimer. "A pessoa com síndrome de Down deveria ser considerada idosa a partir dos 20 ou 30 anos", explica o geriatra do Hospital Israelita Albert Einstein, Marcelo Altona, em entrevista à imprensa.

Altona alerta que sintomas como demência e esquecimento podem passar despercebidos pelas famílias, já que também fazem parte da condição. "Cada paciente manifesta alterações variadas. Por isso, é necessário que sejam melhor observadas”, alerta. Apesar disso, viver uma vida normal é possível.

Quebrar barreiras é possível

Ellie Goldstein é uma modelo britânica, de 19 anos, que tem síndrome de Down e já estampou a capa da revista Vogue italiana, em uma campanha da grife Gucci. “Sempre quis ser modelo, mas não via ninguém que se parecesse comigo nas capas de revistas”, revelou em entrevista à imprensa.

Ela começou a modelar aos 15 anos e, desde então, tem participado de diversos desfiles e ensaios fotográficos, quebrando padrões de beleza e ampliando a representatividade na indústria da moda. “Estou provando que as pessoas estão erradas, e sou um modelo para pessoas como eu.”

Cauê Zaratin Teixeira é um jovem de 24 anos que se formou em educação física. Ele tem síndrome de Down, mas isso nunca o impediu de praticar esporte e entrar na universidade. "Durante as aulas, os professores me ajudavam a ler as perguntas da prova e a reler a revisão, além de sempre optarem por levar slides com mais imagens. Assim, os assuntos ficavam mais claros", relatou em entrevista à imprensa.

A mãe de Cauê, Luciana Teixeira, é neuropsicopedagoga. Para ela, ter orientações multidisciplinares foi o que ajudou no desenvolvimento do filho. Ter estímulos adequados em diferentes áreas, como linguagem, cognição e comunicação foram diferenciais. Atividades que estimulam o desenvolvimento neuropsicomotor, como a natação, o futebol e a dança, também são aliadas no processo.

João Vitor de Paiva Bittencourt é influenciador e estudante de educação física. "Através dos meus vídeos, muitas pessoas com síndrome de Down e outras deficiências se sentiram inspiradas e motivadas", declarou à imprensa.

Ele se tornou o primeiro jovem com síndrome de Down a ingressar no conselho do Fundo das Nações Unidas para a Infância (Unicef) no Brasil. “Quero mostrar para as famílias, para mães e pais de crianças que me verem lá que ‘é ele que nós temos que ouvir’.

 

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